تشییع پیکر بنیانگذار فقید بنیاد بیماری های نادر ایران در بابلسر+فیلم

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، پیکر مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران که روز  شنبه ۶ آبان درگذشت دیروز ۸ آبان ۹۶، مصادف با نهمین سالروز تاسیس بنیاد در مقابل مرکز تصویربرداری پزشکی پارسیان  تهران هم تشییع  شد.

 پیکر دکتر علی داوودیان امروز از امامزاده ابراهیم(ع) بابلسر تشییع و در زادگاهش بهنمیر به خاک سپرده شد.

دکتر علی داودیان، بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ۸ بهمن سال ۱۳۳۸ در بهنمیرِ بابلسر در استان مازندران به دنیا آمد.

داودیان در سال 1388 با توجه به مشکلات عدیده در نظام سلامت کشور در زمینه فقدان حمایت از بیماران نادر توانسته بود بنیاد بیماری‌های نادر ایران را به عنوان یک نهاد ملی و بین‌المللی راه‌اندازی کند.

داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی قانونی که خدمات مورد نیاز این بیماران را ارائه کند تصمیم به تاسیس چنین بنیادی گرفته بود.

او که در سال 1386 با یکی از کودکان پروانه‌ای (مبتلا به EB) و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی آن کودک مواجه می‌شود شدیداً متاثر شده و عزمش برای تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزم می‌شود.

مرحوم داودیان که در طول 8 سال گذشته و از زمان تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران ، فعالیت‌های گسترده‌ای در زمینه تشخیص، درمان و دارویی بیماران نادر انجام داده بود، همیشه از وضع بیمه نابسامان 50 هزار بیمار نادر در کشور گلایه داشت و یکی از اهداف او بیمه کردن تمام بیماران نادر ایران بود و در این زمینه حتی توانسته بود با هزینه‌های شخصی ، کارت سلامت نادر را برای حمایت این بیماران ایجاد کند.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران که عضو  رسمی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (EURORDIS) در ایران و از سال گذشته نیز به طور رسمی عضو سازمان ملل (ECOSOC) شد، بیش از 50 هزار نفر از بیماران نادر کشور را تحت پوشش خود دارد و در کلینیک تخصصی نادر و مرکز تصویربرداری پارسیان به آنها خدمات رایگان ارائه می‌دهد.

حمایت از 18 انجمن بیماری های نادر و 10 انجمن بیماری های صعب العلاج از دیگر فعالیت‌های مرحوم داودیان در بنیاد بیماری‌های نادر ایران بود. داودیان که به بسط فعالیت‌های بنیاد در سطح کشور می‌اندیشید دفاتر بنیاد را در استان‌های مختلفی از جمله گلستان، فارس ، کرمانشاه ، مازندران و آذربایجان غربی دایر کرده بود.